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《全国政协委员李晓林关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略的提案》

 

“地中海贫血”(以下简称“地贫”)是一种遗传性血液疾病，曾因高发于地中海沿岸和东南亚国家而得名。目前我国长江以南的广东、广西、海南、福建、云南、贵州、四川、湖南、江西、重庆10省(区、市)已成为高发区，并且随着人口流动性增加，已呈现向北方扩散的趋势。

一、我国地中海贫血防治现状

据不完全统计，目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人，地贫基因携带者高达3000万人。若夫妻双方都是地贫基因携带者，后代就有1/4的概率是重型地贫患者，1/2的概率是地贫基因携带者。地贫治疗有两种选择，一是输血替代治疗，即终生输血和使用去铁剂，年均治疗费用高达10万元;二是移植治疗(造血干细胞移植、脐带血移植)，这是目前唯一能够根治地贫的方法，平均医疗费用40万元左右。由于无钱医治，患者饱受病痛折磨，甚至有部分家庭因医治绝望而将患儿遗弃街头、杀害等恶性事件。地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，也容易导致冲击社会道德和心理底线事件的发生，影响社会和谐。

二、我国地中海贫血防治中存在的问题

中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金是国内专业化地贫救助机构，三年来共投入资金上千万元，救助地贫患者200余人。2015年7月，为了摸清我国地贫患者底数，了解我国地贫防治现状，探索适合我国国情的地贫防治路径，特委托北京师范大学中国公益研究院开展中国地贫防治专项调查。

调查结果显示，自2012年国家卫计委开展“地中海贫血防控试点”以来，我国在地贫防治领域已取得巨大成果。但仍存在以下问题：

第一，地贫患者家庭收入普遍较低，难以承受高昂的医疗费用。调研结果显示，地贫患者家庭收入低于3万元的占78.1%，低于6万元的占90.1%，而一个6岁地贫患儿一年输血、排铁及检查费用就高达6万元，随着年龄增长治疗费用会大幅增加，这会使绝大部分患者家庭陷入赤贫。

第二，地贫治疗费报销比例较低，难以对患者家庭形成有效支持。基本医疗保险和大病医保普及后，名义报销比例已达75%，但实际报销比例只有30%左右。主要原因如下：一是输血和排铁治疗大多属于门诊治疗，多地规定门诊治疗不予报销或报销额度较低；二是多地规定每次治疗费用报销都要扣除起付线，输血治疗每次费用平均600元左右，报销起付线为500元，扣除起付线后每次只能报销几十元；三是部分地区未将去铁药纳入医保报销范围；四是部分地区医院没有排铁药，家长只能自己购买，无法报销。

三、解决我国地贫防治问题的建议

通过上述分析可知，地贫患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体，如果地贫患者家庭不能脱贫，我国2020年全面建设小康社会将会成为一句空话。因此建议将地贫患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准，兜住地贫医疗救助底线。具体建议如下：

第一，调整民政医疗救助政策，将地贫灾难性医疗支出家庭作为大病救助对象。调研结果显示，90%以上地贫家庭将会陷入灾难性医疗支出。建议调整医疗救助政策，将地贫灾难性医疗支出家庭纳入大病救助范围。

第二，开设绿色通道，提高医疗保障水平。一是打通门诊治疗和住院治疗通道，在门诊进行的输血和排铁治疗也给予报销；二是降低或取消输血和排铁治疗费用报销起付线；三是将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围；四是政府出面与排铁药物企业谈判，降低排铁药价格，确保药物供应。

第三，加大政府购买大病救助服务的力度，鼓励社会组织提供救助服务。社会组织凭借其专业技能、资源整合和灵活创新等特点，能够提供多样化、针对性救助服务，为政府医疗救助提供有益补充，可通过政府购买等方式使其发挥更大作用。

以上建议，旨在发挥政府和社会组织的优势，打赢医疗救助脱贫攻坚战，促进国家精准扶贫战略的实现，为2020年全面实现小康社会目标提供助力。鉴于各地发展不平衡的实际，可以选择若干不同类型地区先行试点，总结成功运作模式后再行推广。

 

二零一六年三月三日

 

 

附件：《关于加大我国地中海贫血病防治力度的建议》的支持机构

【指导机构】

中华思源工程扶贫基金会

北京天使妈妈慈善基金会

北京师范大学中国公益研究院

中国儿童大病救助联盟

中国地贫联盟

 

【中国地贫联盟联名机构】

1. 北京天使妈妈慈善基金会

2. 深圳市关爱行动公益基金会

3. 深圳市关爱行动组委会办公室

4. 深圳市红十字会

5. 深圳晚报

6. 深圳狮子会

7. 深圳狮子会高球联队

8. 深圳市红十字会关怀地中海贫血病志愿者服务队

9. 深圳市龙华新区龙飞儿童救助协会

10. 南方医科大学南方医院

11. 深圳市儿童医院

12. 深圳市第二人民医院

13. 深圳市血液中心

14. 富士康科技集团

15. 华大基因

16. 太平人寿保险有限公司深圳分公司

17. 深圳邦德文化发展有限公司

18. 深圳市华智未来科技有限公司

19. 深圳长城开发科技股份有限公司

20. 香港金虹汝爱心团

21. 深圳市花样盛年慈善基金会

22. 广东省地中海贫血防治协会

23. 中华思源工程扶贫基金会芭莎公益慈善基金

24. 广州基督教青年会

25. 韶关市立德会

26. 深圳远东妇儿科医院

27. 深圳市服装行业协会

28. 中国地贫家长互助会 (下附名单)

1) 广东省地中海贫血防治协会家长互助会

2) 梅州分会

3) 佛山市地贫协会

4) 珠海分会

5) 湛江分会

6) 茂名分会

7) 怀集分会

8) 河源分会

9) 广州分会

10) 深圳市红十字会关怀地中海贫血病志愿者服务队

11) 清远地中海贫血防治协会

12) 韶关分会

13) 江门分会

14) 惠州分会

15) 中山分会

16) 四川地贫家长互助会

17) 江西地贫家长互助会会

18) 湖南省关爱地贫儿童服务队

19) 福建地贫家长互助会

20) 重庆地中海贫血防治协会家长互助会

21) 广西地贫家长互助会

22) 广西百色贫综合协会

23) 广西贵港市荷城义工协会地贫项目组

24) 湖北地贫家长互助会

 

【支持机构】

国际地贫联盟 广东省地贫防治协会

 

【参与文稿修订】

北京天使妈妈慈善基金会 邱莉莉

北京师范大学中国公益学院 高华俊

北京师范大学中国公益学院儿童福利研究中心 葛均泊